No fim de fevereiro tivemos duas ótimas notícias na EBC em uma só: o podcast Histórias Raras, produzido pela Radioagência Nacional. Primeiro, pelo formato de grandes reportagens seriadas em áudio já consagrado no Brasil, mas até então não incorporado pelos veículos da EBC.
Segundo, pelo tema delicado e invisibilizado das doenças raras. Invisibilizado inclusive pela EBC, como já publicamos aqui nesta Ouvidoria Cidadã (https://ouvidoriacidadaebc.org/coletivo-de-pessoas-com-deficiencia-e-com-doencas-raras-da-ebc-pede-visibilidade-e-direitos/):
“O Coletivo de Raros e PcDs da Empresa Brasil de Comunicação (EBC) foi criado em 2021, em meio à percepção de que o grupo de pessoas com deficiência (PcD) e com doenças raras vinha sendo sistematicamente negligenciado em suas demandas e tendo seus direitos subtraídos.”
O primeiro episódio do podcast, “Um cochilo apenas”, narra a saga que as pessoas com doenças raras percorrem até conseguirem um diagnóstico (https://agenciabrasil.ebc.com.br/radioagencia-nacional/direitos-humanos/audio/2023-02/doencas-raras-episodio1). O segundo, “Vale o custo”, trata das dificuldades encontradas no dia-a-dia pelas pessoas depois do diagnóstico (https://agenciabrasil.ebc.com.br/radioagencia-nacional/direitos-humanos/audio/2023-02/dia-doencas-raras-episodio-2). O último episódio, “Até o dia é Raro”, traz histórias de luta por visibilidade e políticas públicas (https://agenciabrasil.ebc.com.br/radioagencia-nacional/direitos-humanos/audio/2023-02/dia-doencas-raras-episodio-3).
A última parte do especial foi publicada no dia 28 de fevereiro, para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa do dia definiu o 29 de fevereiro para lembrar a causa, dia também raro que ocorre apenas a cada quatro anos. Em anos não-bissextos, fica o dia 28 de fevereiro para a conscientização.
Aliás, destacamos mais uma ótima notícia no especial Histórias Raras: a publicação do posdcast no Youtube com legenda e tradução em libras (https://www.youtube.com/watch?v=7Ljso5uOIiY), garantindo assim a acessibilidade ao conteúdo dos áudios para as pessoas surdas.
Com concepção, pauta, produção, entrevistas e apresentação de Patrícia Serrão, jornalista da EBC que conquistou duas vezes o prêmio Mulheres Raras (https://agenciabrasil.ebc.com.br/geral/noticia/2022-12/jornalista-da-ebc-conquista-premio-mulheres-raras-2022), o especial teve texto e direção de Leyberson Pedrosa, sonoplastia de José Maria Pardal, coordenação e edição de Sumaia Villela e Beatriz Arcoverde, além da colaboração de Simone Magalhães e operação de áudio de Tony Godoy e Rafael Thomaz.
Enquanto os direitos trabalhistas dos funcionários atípicos não avançam, pelo menos o tema das doenças raras ganhou um espaço destacado e necessário dentro da comunicação pública.